Cultura,
Un cuore per l'Albania
Iniziativa per la prevenzione e il Trapianto di Midollo Osseo nell’anemia mediterranea e altre emoglobinopatie in Albania
L’anemia mediterranea e altre emoglobinopatie trasfusioni-dipendenti sono un gruppo di malattie genetiche prevedibili e prevenibili attraverso un programma di informazione della popolazione a rischio, screening di massa, ricerca delle coppie a rischio e diagnosi prenatale. La strategia di prevenzione illustrata, nelle nazioni economicamente più agiate, ha determinato una drastica riduzione delle nascite di pazienti con le patologie sopra citate.
L’Albania è una nazione interessata dalle seguenti emoglobinopatie ereditarie:
- anemia mediterranea
- anemia a cellule falciformi
- talasso dreprenocitosi.
Per le note vicissitudini politiche ed economiche, in Albania non è stato impostato un programma di prevenzione. Infatti, in Albania nascono circa 20-25 pazienti all’anno con emoglobinopatia trasfusione dipendente.
Il Dott. Carlo Gaudiano, insieme all’infermiera professionale Giovanna Zuccalà e ad altre figure sanitarie che, a vario modo ed esperienza si sono progressivamente inserite, hanno posto le basi per un programma di prevenzione delle citate patologie in Albania. La strategia di prevenzione è stata inserita in un’attività di solidarietà definita “Un Cuore per l’Albania”. Da circa quattro anni l’organismo opera in Albania. In questo periodo, con la collaborazione dei Dott. Lavdje Duqi e Enkeleida Baba, medici dell’ospedale di Valona, si è proceduto a realizzare le seguenti attività:
- Censimento del rischio con la definizione della percentuale dei portatori sani del tratto talassemico ed in particolare della beta talassemia e dell’emoglobina S. Le percentuali sono state definite tramite una campagna di screening di massa nelle scuole medie superiori delle città di Valona, Fier, Lushnje. In queste città si concentra la presenza dei malati. Sono stati seseguiti circa 4.000 screening.
- Stipula di un protocollo d’intesa con il governo albanese per l’affidamento dell’attività di prevenzione su tutto il territorio albanese.
- Strutturazione, nell’ospedale di Valona, di un ambulatorio con annesso laboratorio per la diagnostica delle emoglobinopatie. Il laboratorio è in grado di eseguire la diagnostica delle emoglobinopatie a partire dall’emocromo per concludere, se necessario, con lo studio del DNA, passando attraverso la elettroforesi delle emoglobine.
- Rifornimento di tutto il materiale di consumo per l’attività di laboratorio (reattivi e materiale uniuso)
- Esecuzione di undici diagnosi prenatali, permettendo la nascita di sette bambini che non sarebbero mai nati. Le mamme, sulle quali p stata eseguita la diagnosi, avendo già un figlio con l’anemia mediterranea avrebbero preferito abortire, come già fatto in precedenza, per non rischiare di mettere al mondo un ulteriore figlio malato.
- Avviamento, insieme al Dr. Paolo Di Bartolomeo, Direttore dell’U.O. del Centro per i Trapianti di Midollo Osseo di Pescara, di un programma per la guarigione definitiva di 30-40 pazienti talassemici albanesi tramite il trapianto di midollo osseo, inizialmente da donatore consanguineo, successivamente da donatore unrelated, per quei pazienti che non hanno il donatore familiare compatibile.
- Risoluzione, con la collaborazione del contingente italiano di stanza a Valona, di diverse situazioni drammatiche per l’imminente pericolo di vita di alcuni giovanissimi pazienti che necessitavano di dialisi urgente.
- Trapianto di cornea in un bimbo talassemico, grazie alla disponibilità da parte della banca delle cornee di Mestre.
- Diagnosi in piccoli affetti da infezioni ripetute delle vie renali, di malformazioni delle predette vie che avrebbero la necessità di un intervento chirurgico (grazie alla disponibilità della Dott.ssa Bonelli, pediatra ecografista di Matera)
- Incentivazione economica del personale sanitario albanese che collabora all’attività ambulatoriale al di fuori dell’orario di lavoro.
L’attività umanitaria descritta, che vede il gruppo impegnato principalmente nel campo delle emoglobinopatie, è auto finanziata. L’iniziativa non riceve fondi da nessun ente istituzionale, la frequente permanenza in Albania è resa possibile dalla fruizione di periodi di ferie. I fondi, per quanto non sempre sufficienti per far fronte alle necessità, sono garantiti dai cittadini della provincia di Matera, sensibili al problema per averlo vissuto fino ad epoca recente. Essi aiutano l’associazione in diverse attività durante il periodo natalizio, tutte finalizzate alla raccolta di contributi finanziari.
Le necessità finanziari saranno soggette ad ulteriori incrementi dovuti a:
- aumento degli utenti albanesi da sottoporre a screening
- aumento delle diagnosi prenatali da eseguire
- contributo di vitto ed alloggio per le famiglie meno abbienti che devono soggiornare a Pescara per il trapianto di midollo osseo.
L’iniziativa “Un cuore per l’Albania” realizza incontri con le comunità scolastiche intesi a favorire la divulgazione delle problematiche trattate ed a compulsare atti di solidarietà da parte della comunità.
| Tweet |
LASCIA UN COMMENTONessun commento presente
Il 2 Luglio di ogni anno, sin dal X-XI secolo, si celebra a Matera la festa di Maria SS della Bruna, protettrice della città. Per l'occasione, nel periodo che si protrae da giugno (quando il comune avvia il montaggio delle luminare) alla prima settimana di luglio, la città dei Sassi indossa l'abito delle grandi occasioni per festeggiare la sua Santa protettrice e per accogliere l'enorme flusso di turisti e curiosi desiderosi di assistere ad una festa sicuramente unica al mondo.Nonostante il fatto che le c...
2 COMMENTI
